희귀병 환자를 위한 간호 관리
1. 희귀병의 개념과 간호사의 역할 희귀병(Rare Disease)은 발병률이 낮고 진단 및 치료가 어려운 질환을 의미한다. 세계보건기구(WHO)에 따르면, 특정 희귀병은 10,000명 중 1명 이하의 유병률을 보이며, 현재 전 세계적으로 7,000개 이상의 희귀 질환이 존재한다. 대표적인 희귀병으로는 근이영양증(muscular dystrophy, MD), 헌팅턴병 (Huntington's disease), 크론병 (Crohn’s disease), 신경섬유종증(Neurofibromatosis), 파브리병(Fabry disease) 등이 있다. 희귀병 환자들은 진단 지연, 치료 옵션 부족, 사회적 인식 부족 등의 어려움을 겪는다. 이 과정에서 간호사는 환자의 신체적·정신적 건강을 관리하고, 치료 과정에서 ..
2025. 2. 5.
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